EDS – Ehlers Danlos Syndrom. En vanlig ovanlig diagnos…

 

Maj – Månaden då Ehlers Danlos Syndrom uppmärksammas!

Ehlers Danlos Syndrom (EDS) är den vanligaste sällsynta diagnos som finns. Minst 1 per 5000 invånare har EDS (troligen många fler, då mörkertalet är stort). Det är även en diagnos som negligeras otroligt mycket. Det är diagnosen som min vän Jessica har.

Här kommer en liten berättelse från henne: Läs och sprid!

Jag skulle kunna berätta massor om vad EDS är för nåt, men det skulle bli ett hemskt långt inlägg då… Jag nämner istället några länkar i slutet samt att videon ger information.

Trots att man föds med EDS, så får de allra flesta inte diagnos förrän i vuxen ålder. Detta är illa.. riktigt illa faktiskt! Man går genom en stor del av livet ovetandes om den stora skillnad som skulle kunna vara med kroppen om man fick hjälp, stöd och framför allt kunskap. I tid!!

Videon här nedanför har skapats internationellt för att uppmärksamma EDS. Även sången är skriven för ändamålet. Snälla, jag ber er. Ta några minuter och titta på denna videon. Läs dess budskap och information samt sprid hemskt gärna vidare. För min egen del tog det 33 år och 9 månader innan jag fick diagnosen. Nästan 34 ÅR!

Det ska inte behöva inte vara såhär. Trots att vi är åtminstone 2-3000 (troligen många fler) med detta syndrom bara i Sverige, så vet läkare knappt vad EDS är. De sätter sig bokstavligen och googlar när man nämner EDS.

EDS är faktiskt så pass vanligt att läkare borde hört talas om det.

När man har EDS har man en benägenhet att drabbas av ytterligare sjukdomar, syndrom och tillstånd. EDS påverkar hela kroppen. Detta gör det ännu viktigare att inte bara vården utan även samhället i övrigt vet mer om EDS.

Vill ni veta mer om EDS finns information på dessa tre sidor:
www.ehlers-danlos.se
http://hypermobilitet.se  
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom

Tack för att ni läst och stort tack till Charlotte som erbjöd sig hjälpa till att sprida info om EDS.

/Jessica D

 

Korkade frågor får korkade svar

Häromdagen lade jag ju ut en inlägg där ni fick fråga precis vad ni ville och jag var dum nog att lova att svara på alla frågor…. Så jag börjar väl med de mest korkade frågorna från mina mest korkade läsare.

Thord hade 2 korkade frågor:

Hm… Var ska jag börja? Vi kan börja med hur rör du ihop en pannkaks smet och GRÄDDAR du den?
Jag är FENOMENAL på pannkakor!! När jag gör till Babbelpellen och mig så vispar jag ihop 2 ägg, 2 dl mjöl, 2 dl mjölk och 2 tsk salt. När jag fått den jämn så häller jag i 2 dl mjölk till. Sedan STEKER jag dem i en STEKPANNA med smör. Jag GRÄDDAR dem inte i en GRÄDDPANNA… Har du någonsin hört talas om en gräddpanna liksom??

Och var det svårt att lära dig nymodigheterna telefon? Jag menar, du är väl uppvuxen med trummor som meddelande form…. :D
Du är verkligen dummare än dummast! Självklart hade vi telefon när jag var liten. En sådan där med snurrbricka… Otroligt modernt!

Jim hade en jäkla massa dumma frågor så vi tar alla på raken:

Hur rynkig är Bondmoran?
Tsss… Slät som en barnarumpa så klart!

Kan Bondmoran laga pannkakor?
Självklart! Jag kan ALLT har jag ju sagt. Hur jag gör får du läsa här ovanför. Så du lär dig. Dessutom gör jag de snyggaste pannkakor som finns!


färgglada pannkakor karamellfärg

Hur många traktorfönster har Bondmoran pajat?
Jäklar… Hoppades att den frågan inte skulle komma. Två stycken har jag kraschat. Men det var INTE mitt fel, det var traktorns fel!

Hur går det med barn nummer 4?
Öh…  Vad får dig att tro att jag tänker skaffa en unge till?? Jag har tre stycken som dessutom är stora nu, skulle jag då börja om igen med bajsblöjor, välling och vaknätter?? Tror inte det va. Nä, nu väntar jag på barnbarnen! Då kan man njuta av allt det goda och lämna tillbaka dem när man tröttnar. Skitbra!!

Hur ofta måste Chefen och Bonden rädda dig från trassel?
Men va? Som om jag skulle ställa till trassel!!?? Men ok, kanske det har hänt, någon gång, då och då, typ ibland, kanske några gånger i veckan…

Kan Bondmoran laga mat?
Om du frågar mig – ABSOLUT! Värsta mästerkocken!
Om du frågar familjen – ABSOLUT inte…

När ska döttrarna följa med och handla?
Det finns ett enkelt svar på den frågan: NEVER AGAIN!
Och för er som inte förstår frågan, läs HÄR.

Har Bonden drulleförsäking på Bondmoran?
Nu är du dum på riktigt!
Och ja… det har han…

Glömde den viktigaste frågan när besöker du Stockholm och Gröna Lund som du lovat?
Öh, när lovade jag det?? Bevis på det tack! Det skulle inte falla mig in att åka till Gröna Lund. Ska jag åka till något nöjesfält så blir det självklart Liseberg på Sveriges Framsida! Och jag åker allt. Så länge det inte snurrar…

Nu får det vara nog med frågor och svar för idag. Nästa gång blir det de lite mer seriösa frågorna. Jag fick några i kommentarerna och en hel drös på mail 🙂 Kul att ni är med 🙂

Dagens Tips:
Nu har Boozt alla hjärtans dag rea med mängder med nedsatta produkter såsom väskor, kläder, smycken och skor. Passa på att shoppa till dig själv eller fixa alla hjärtans dag present 🙂
Ni hittar rean till dam HÄR.
Rean till man HÄR.
Letar du rea till flickor hittar du det HÄR.
Och till pojkar hittar du HÄR.

Mina fantastiska läsare!!

Vet ni vad det bästa är med att blogga?

Det är NI!!! Ni är helt jäkla underbara, fantastiska och så sju-in-i-helsikes påhittiga och hjälpsamma! Hade det inte varit för era underbara och roliga kommentarer, era besök hos mig, era små presenter i brevlådan och er hjälp i alla möjliga och omöjliga ärenden så hade det inte varit alls så roligt att blogga! Ni är BÄST!

Men självklart så är även jag bäst. På precis allt! Men det vet ni ju redan. Som ni också vet så har jag första pris i absolut allting 😀 Och här kommer beviset:

min medalj

Den fick jag av mina kära bloggläsare Lorylei 🙂 Som förresten var och hälsade på mig i butiken igår då han var och jobbade i Växjö. ASKUL när ni kommer och hälsar på mig!! Och dessutom säger vem ni är så jag får ett ansikte på er 🙂

Jag fick en present på posten i fredags också. Från en annan av er bloggisar, Lisbeth.

kossa ko klocka

FATTA att den passar perfekt i mitt kök eller?! Så sjukt söt så jag bara dör. Hon tyckte att den skulle hänga i lagårn men det kan du fetglömma kära Lisbeth. Den ska hänga i mitt kök där den varken blir full med kobajs eller uppäten av klåfingriga kalvar.

En annan av mina bloggläsare, Bengt, bor i Lammhult så han och hans goa fruga samt barnbarn brukar titta in här hos mig och shoppa godis och babbla en stund. KUL! Sist berättade han en rolig historia för mig så jag skrattade så jag höll på att pinka ner mig!

Ni förstår, det var en Nunna som fick lite problem ”där nere”… Det kliade som bara den och det var en liten invasion av smådjur där nere i busken. Det var ju fruktansvärt pinsamt tyckte den stackars Nunnan. Hon drog sig in i det längsta för att bege sig till doktorn för det var ju inte riktigt lämpligt att hon som Nunna skulle dra på sig flatlöss.

Men till slut så var klådan outhärdlig så hon smög sig iväg till doktorn trots allt. Hon bad så mycket om ursäkt och försökte förklara för doktorn att hon minsann inte alls var ”en sådan som sprang med karlar” så hon kunde inte förstå hur hon kunde dra på sig en så skamlig sjukdom.

– Ingen fara, sa kära doktorn. Jag tror dig! Det här är bananflugor….

HAHAHAHAHHAHA!!!!!

Helt sjukt kul!!

Men förutom att berätta roliga historier så har han hjälpt mig med andra saker.

Det var anledningen till mitt förra inlägg om när Skräprfian skulle på hajk. Då hade jag lite panik. Det var nämligen första hajken för henne och vi hade INGENTING hemma som funkade på en hajk. Så jag slängde ut ett inlägg på Facebook med en fråga om någon hade en bra ryggsäck som vi kunde låna eller köpa.

Tro det eller ej men min käre Bengt  rotade rätt på sin ryggsäck som han haft när han vandrat, och åkte hem till oss med den så att Skräpfian kunde åka på hajk.

Jag var överlycklig, tacksam och sjukt förundrad över hur fantastiska och hjälpsamma människor det finns!! Bengt och jag hade ju aldrig träffats utan bara skrivit här i kommentarerna på bloggen.

En kanonfin ryggsäck kom han med. Så stor så man kunde få plats med halva Småland i den (fast det ser inte ut så på bilden):

ryggsäck hajk vandring

Den vägde absolut ingenting och var bra och praktisk på alla vis. Jag var övertygad om att Skräpfian skulle bli överlycklig!

…..

Eller hur….

Hon tittade på mig som om jag var galen.

– Den är ju grön!

– Ja???

– Och gammal!!

– Ja??? Men lätt, praktisk och funktionell, sade jag optimistiskt.

Det slutade som ni vet med ett besök på Stadium och ett antal tusenlappar fattigare.

Skit också!

Men okej då, jag förstår henne. Hon vill ju ha likadan som alla andra.

Jag funderade dock starkt på att ge mig ut på vandring på egen hand för JAG gillade den där ryggsäcken!

Men jag hade väl aldrig kommit hem igen antagligen så det var väl lika bra att jag lät bli…

I morgon ska jag berätta för er om en annan helt fantastisk bloggläsare jag har. Och om min pubkväll igår… Det hänger liksom ihop tro det eller ej. Och JA! Jag var på pubkväll!!

Här i Ör 🙂

Med andra människor!!

Tjoflöjt!

 

Blocketannonser, nagellack och fantastiska bloggläsare!

 

En del annonser på blocket är helt sjukt roliga att läsa!! Jag satt och tittade på hundannonser i går och hittade en annons om en liten blandrasvalp. Jag ska inte klippa in hela annonsen här men ni ska få slutklämmen på den….

”Vid leverans kommer han ha alla papper klara dvs . vacinerad, besiktigad och chipad
Jag tar 1000 kr handpening som inte betalas tillbacka vid ångest”

Men vilken otur!!! Då får jag väl se till att ta min ångestmedicin ordentligt om jag väljer att köpa valp av dem!

Jag fick förresten en present på posten idag. Från en bloggläsare som heter Linda. Hon har också en blogg som ni hittar HÄR. Hon tyckte att det hänt lite väl mycket tokigheter här det sista och skrev att hon tyckte att jag skulle sätta mig och måla lite naglar istället så KANSKE jag kan hålla mig undan olyckor… Hm, jag skulle inte våga sätta pengar på det där 😉

Jag fick så klart….. NAGELLACK!!!!! 😀 Sjukt läckra lack och dessutom en påse hundmat och en supergott läppbalsam! Fattar ni hur glad man kan bli eller? Självklart var det en tax på kortet <3

nagellack wet n wild starnails seche vite carmex läppbalsam friskies omega

 

Så nu ska jag sätta mig och lacka naglarna! KUUUUUUUL 😀

Jag fick en annan present av Pia för några veckor sedan och tyvärr glömde jag fota 🙁 Det var jättefina hjärtan som hon hade sytt så de pryder numera svärmor och svärfars husvagn. Det var dessutom underbara citrontvålar och ett hemmagjort ljus.

NI. ÄR. FANTASTISKA!!!!!!

Goare bloggläsare än jag har finns inte. Jag älskar er! ALLIHOP!!! Alla ni som kommer in här och läser allt mitt flum och alla mina dumheter. Utan er hade det ju inte varit roligt att blogga så klart.

Jag vet att jag varit dålig på att sköta bloggen sista dagarna men nu är ögat bra igen så nu ska det bli ordning på torpet 🙂

Tjillevipp, nu går jag in i nagellacksdimmornas värld!

 

Underbara människor!

De finns där ute!! Jag vet det. För jag råkar ut för dem emellanåt 🙂

Jag fick ett paket i brevlådan i fredags. Från någon jag aldrig träffat. Aldrig pratat med. Någon som läser min blogg och får glädje av den. Hon ville skicka lite glädje tillbaka. Kolla bara:

nagellack nordic cap of sweden

Fattar ni att man blir glad eller??? Inte bara för nagellacken utan helt enkelt för gesten!

Jag var som ett barn på julafton när jag öppnade paketen och skrek i högan sky när jag såg att det var nagellack 😀 Dessutom var det ett märke jag aldrig provat förut och det var ju ännu roligare!

Jag satte igång direkt! Skräpfian skulle på partaj så jag började med hennes naglar. Det fick bli något snabbt och enkelt:

naglar nagellack nordic cap korall

Vi lade på ett skimmer/glitterlack i aprikos ovanpå sedan men tyvärr missade jag att ta kort på det. Det blev såååå läckert.

Sedan lackade jag mina egna korta, fula och trasiga naglar. Men åh vad mycket finare jag kände mig direkt 🙂 Nu fick jag blodad tand så det kommer nog bli en del lack här framöver.

naglar nagellack nordic cap

Jag hann inte göra mer än lägga ett vanligt lack för jag satt med pappersarbete  hela dagen och sedan skulle jag ut och mjölka kossorna.

Men i går var jag tvungen att pilla lite till med det. Bara lite enkelt pillepill men visst blev det lite piffigare med en gång.

naglar paljetter nordic cap

Paljetter är så lätta att använda och det går så snabbt att sätta dit dem. Jag ÄLSKAR paljetter!!! Jag köper alltid mina HÄR. Där köper jag de flesta av mina nagelprylar förresten, billigt och bra. Jag gillar billigt…

Jag fick ett mail också häromdagen, ett sådant där härligt mail från en bloggläsare. Han berättade hur han hamnat här på bloggen av en slump och sedan blivit fast här.

DET gillar jag 🙂 Han bloggar också förresten och gillar ni att läsa om kossor så kan ni spana in hans blogg också. Ni hittar den HÄR.

Nu ska jag ut till lagårn och gå brunstrunda! Sedan är det sängen som gäller.

Nattinatti!

När kossor sprutar mjölk ur näsan

Jag fick ett mail från en lärare på en skola söder om Stockholm, de har ett projekt just nu där eleverna får ställa alla frågor de vill, hur konstiga de än må verka. Just för att INGA frågor är för konstiga.

Jag fick en fråga från Carl som undrar:

”Om en ko skrattar tillräckligt mycket, sprutar det då mjölk ur näsan?” 

 
Självklart ska Carl ha ett svar!!! Här kommer det:
 
Vilken fantastiskt bra fråga Carl! Den bästa jag fått på länge faktiskt. Och jag blev lite nyfiken så jag gick ut i lagårn och gjorde lite tester. Jag började med att sätta mig hos min älsklingskossa 477 Fina. Hon är en ljusröd kossa med sinne för humor. Tycker hon själv i alla fall. Hon brukar skoja med mig genom att dra loss alla slangarna till mjölkmaskinen eller putta omkull mig när jag sitter på mjölkpallen. Ibland slickar hon mig i örat också. Jättemysigt. Eller inte…. 
 
Jag satte mig hos henne och berättade en jätterolig historia! En jättejätterolig historia. Hon skrattade inte ett dugg… Fastän den var så kul. 
 
Då provade jag att kittla henne under fötterna. Eller klövarna heter det ju på en kossa. Men hon skrattade inte nu heller!! Konstigt. Jag skrattar som en galning när någon kittlar mig under fötterna. 
 
Då testade jag att leka lite clown och gick iväg och låtsades ramla på ett bananskal. DET måste man väl skratta åt? Jag ramlade rakt på rumpan så den blev nästan lika blå som ett blåbär. Men inte tusan skrattade kossan Fina då heller…
 
Tyvärr fick jag ge upp. Jag KUNDE inte få kossan att skratta. Förlåt mig Carl. 
 
Jag ville dock gärna ge dig ett svar på din fråga så jag satte mig och funderade ordentligt. Om en ko KUNDE skratta så kan det i alla fall inte spruta mjölk ur näsan på henne. En ko dricker nämligen inte mjölk. Hon dricker vatten. Så om det skulle spruta något så skulle det spruta vatten. Mjölken finns nere i hennes juver (tuttarna, helt enkelt) och den tillverkas där nere så den finns inte i kroppen. 
 
Men vet du vad, OM en ko kunde skratta som en tok, då är jag säker på att det skulle spruta mjölk ur spenarna på henne!! 
 
Och det hade ju varit rätt kul det med, så då kunde vi ju ta och dricka ett glas mjölk du o jag, och skratta vi också, så det kan spruta mjölk ur våra näsor i stället.
 
Jag hoppas att du fått svar på din finurliga fråga.
ko skratta mjölk ur näsan