EDS – Ehlers Danlos Syndrom. En vanlig ovanlig diagnos…

 

Maj – Månaden då Ehlers Danlos Syndrom uppmärksammas!

Ehlers Danlos Syndrom (EDS) är den vanligaste sällsynta diagnos som finns. Minst 1 per 5000 invånare har EDS (troligen många fler, då mörkertalet är stort). Det är även en diagnos som negligeras otroligt mycket. Det är diagnosen som min vän Jessica har.

Här kommer en liten berättelse från henne: Läs och sprid!

Jag skulle kunna berätta massor om vad EDS är för nåt, men det skulle bli ett hemskt långt inlägg då… Jag nämner istället några länkar i slutet samt att videon ger information.

Trots att man föds med EDS, så får de allra flesta inte diagnos förrän i vuxen ålder. Detta är illa.. riktigt illa faktiskt! Man går genom en stor del av livet ovetandes om den stora skillnad som skulle kunna vara med kroppen om man fick hjälp, stöd och framför allt kunskap. I tid!!

Videon här nedanför har skapats internationellt för att uppmärksamma EDS. Även sången är skriven för ändamålet. Snälla, jag ber er. Ta några minuter och titta på denna videon. Läs dess budskap och information samt sprid hemskt gärna vidare. För min egen del tog det 33 år och 9 månader innan jag fick diagnosen. Nästan 34 ÅR!

Det ska inte behöva inte vara såhär. Trots att vi är åtminstone 2-3000 (troligen många fler) med detta syndrom bara i Sverige, så vet läkare knappt vad EDS är. De sätter sig bokstavligen och googlar när man nämner EDS.

EDS är faktiskt så pass vanligt att läkare borde hört talas om det.

När man har EDS har man en benägenhet att drabbas av ytterligare sjukdomar, syndrom och tillstånd. EDS påverkar hela kroppen. Detta gör det ännu viktigare att inte bara vården utan även samhället i övrigt vet mer om EDS.

Vill ni veta mer om EDS finns information på dessa tre sidor:
www.ehlers-danlos.se
http://hypermobilitet.se  
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom

Tack för att ni läst och stort tack till Charlotte som erbjöd sig hjälpa till att sprida info om EDS.

/Jessica D

 

2 svar på ”EDS – Ehlers Danlos Syndrom. En vanlig ovanlig diagnos…

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *